국가의료보험 극희귀질환 환자 의료비 지원 사업 5가지 내용

"한 줄기 빛" 극희귀질환 환자를 위한 국가의료보험 지원 사업

세상에는 수많은 질병이 존재하고, 그중에는 희귀한 질환으로 고통받는 사람들이 있습니다. 특히 극희귀질환은 그 희소성 때문에 진단과 치료에 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 환자와 가족들은 막막한 현실 속에서 경제적 어려움까지 겪으며 힘든 시간을 보내기도 합니다. 이러한 고통을 조금이나마 덜어주고자 국가에서는 극희귀질환 환자들을 위한 의료비 지원 사업을 시행하고 있습니다. 희망의 씨앗을 심기 위한 노력, 지금부터 자세히 알아보겠습니다.

극희귀질환, 얼마나 드문 일이기에?

극희귀질환은 말 그대로 매우 드물게 발생하는 질환을 말합니다. 국내에서는 희귀질환관리법에 따라 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의하고 있습니다. 전 세계적으로 약 7,000여 종의 희귀질환이 보고되었고, 국내에는 약 2,000여 종의 희귀질환 환자가 있는 것으로 추정됩니다. 이 중 극희귀질환은 극히 일부에 해당합니다.

극희귀질환은 발병 메커니즘이 복잡하고 다양하며, 유전적 요인, 환경적 요인, 면역학적 요인 등이 복합적으로 작용하여 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 하지만 아직까지 명확한 원인이 밝혀지지 않은 질환도 많습니다.

'하늘의 별 따기' 극희귀질환, 진단과 치료의 어려움

극희귀질환은 그 희소성 때문에 진단과 치료에 어려움을 겪는 경우가 많습니다. 전문적인 지식과 경험을 갖춘 의료진이 부족하고, 진단에 필요한 검사법이나 치료법이 개발되지 않은 경우도 있습니다. 설령 진단을 받았더라도, 치료제가 없는 경우도 있고, 있더라도 매우 고가이거나 해외에서 구해야 하는 경우가 많습니다.

예를 들어, 2017년 미국 FDA 승인을 받은 척수성 근위축증 치료제 '스핀라자'는 1회 투약 비용이 약 1억 8천만 원에 달하며, 평생 투약해야 하기 때문에 환자와 가족들에게 엄청난 경제적 부담을 안겨줍니다.

국가가 든든한 버팀목이 되어드립니다! 의료비 지원 사업

극희귀질환은 진단과 치료 과정이 어렵고, 고액의 의료비가 발생하는 경우가 많아 환자와 가족들에게 큰 고통을 안겨줍니다. 이러한 어려움을 덜어주고자 국가에서는 희귀질환관리법에 따라 희귀질환자 의료비 지원 사업을 시행하고 있습니다.

이 사업은 희귀질환으로 진단받은 환자 중 산정특례 등록을 한 환자를 대상으로 합니다. 진료받은 의료기관에서 건강보험 산정특례 등록 신청서를 작성하여 국민건강보험공단에 제출하면 됩니다. 심사를 거쳐 산정특례 대상자로 등록되면, 진단, 치료, 수술, 약제, 재활 등에 필요한 의료비를 지원받을 수 있습니다.

지원 내용은? 꼼꼼하게 확인하세요!

지원 내용은 크게 요양급여 본인부담금 지원과 희귀질환 의료비 지원으로 나눌 수 있습니다. 요양급여 본인부담금 지원은 건강보험 적용 항목에 대한 환자 본인부담금을 일정 비율 지원하는 것입니다.

소득 수준에 따라 본인부담금의 50%에서 최대 100%까지 지원받을 수 있습니다. 희귀질환 의료비 지원은 건강보험 비급여 항목 중 희귀질환관리위원회에서 정한 고가의 의료비를 지원하는 것입니다.

지원 항목은 희귀질환 유형에 따라 다르며, 의료비 지원 신청은 환자 또는 보호자가 주소지 관할 보건소를 통해 할 수 있습니다. 필요한 서류와 자세한 지원 내용은 보건복지부 홈페이지 또는 희귀질환 헬프라인(1577-9114)을 통해 확인할 수 있습니다.

더 나은 내일을 위한 발걸음, 극복을 향한 희망

극희귀질환은 여전히 정복해야 할 과제가 많은 질환이지만, 국가의 지원과 의료 기술의 발전, 그리고 환자와 가족들의 희망이 더해진다면 언젠가는 극복할 수 있을 것이라고 생각합니다.

이와 더불어 극희귀질환에 대한 사회적 관심과 지원이 더욱 확대되어, 환자들이 희망을 잃지 않고 치료에 전념할 수 있도록 따뜻한 손길이 이어지길 기대합니다.